Piel frágil, corazón de acero, el de niño saltillense que padece piel de mariposa
TEXTO: Nazul Aramayo
FOTOS: Marco Medina
Édgar Alejandro Lozano Rosales y su familia nunca imaginaron que cuando él cumpliera 15 años, los vecinos de Ciudad Mirasierra y Nuevo Mirasierra se unirían para festejarlo en grande y le ayudarían a cumplir un sueño: pisar el estadio de los Tigres y conocer al equipo, sobre todo al goleador francés André-Pierre Gignac.
Fueron momentos de alegría tras un duro camino que empezó desde su nacimiento: Édgar tiene piel de mariposa, una piel tan frágil que cualquier actividad, como caminar o comer, le causa heridas, ampollas y dolor intenso por fuera y dentro del cuerpo.
Al nacer, a su mamá le dijeron que su hijo ya estaba desahuciado, que no resistiría. Pero el cariño de sus padres, la unión de la gente y los tratamientos adecuados que llevará de por vida, le han demostrado que aún hay esperanza.
Ahora cumplirá otro sueño: conocer el mar y ver delfines en el acuario gracias a la iniciativa “100 sueños por cumplir” y los padrinos que apoyen a 40 niños en situaciones vulnerables.
“Sí es una vida muy pesada para él. Desde los dos años en adelante ya tiene cirugías hasta hace un año que le hicieron la última, porque ya no podía comer”, cuenta Silvia Esther Rosales Esquivel, mamá de Édgar.
La mujer nos explica que la epidermólisis bullosa o piel de mariposa, afecta a las mucosas de los tejidos del tubo digestivo, por lo que algunos alimentos también le provocaban heridas a Édgar. “Teníamos que hacerle todo como un bebé recién nacido, todo por papillas o todo licuado, porque las ampollas le afectan el esófago por dentro”.
FUERTE DE ESPÍRITU
Édgar tiene 16 años, es un chico delgado que luce mucho más joven, quizás un poco tímido, aunque su mamá nos aclara que su hijo ha pasado por mucho dolor físico y emocional, ha salido de frecuentes depresiones que derivadas de su condición genética incurable.
Aun así, Édgar sonríe y continúa sus estudios en una secundaria abierta, pues las visitas al hospital se prolongan por semanas y tuvo que dejar la escuela.
Su materia favorita es matemáticas; lo que le gusta es sumar y tiene sentido: ¿cuántas batallas no ha superado y seguirá sumando?
Enfrenta discriminación y también recibe amor
El joven ha visto las dos caras de la moneda debido a su enfermedad, pero todo lo enfrenta con una voluntad de acero
Cuando Édgar Alejandro Lozano cumplió 15 años, fue a al templo con su familia. Al salir, un grupo de motociclistas lo llevó de paseo, él a la cabeza, en la punta, frente al aire tibio de una tarde de abril, en el límite del vértigo, como si la velocidad fuera la libertad del alma.
Y pensar que ese mismo adolescente con algunas heridas frescas y visibles y con otras cubiertas con vendas en gran parte del cuerpo tuvo, de chiquito, dos infartos. Son batallas superadas. Sobre la moto no sabía que volvería al hospital por otra operación: el esófago, y luego que padecería anemia.
“Los sueños no se te realizan porque creas que ya se te está acabando la vida, la vida es para que sigas y pienses que vas todavía más para arriba, nada para abajo”, le dice su mamá en casa, donde antes tenían una papelería y ahora está una mesa donde un hermano de Édgar, de 6 años, hace la tarea, y ella, Silvia, carga a su hijo más pequeño de 10 meses.
El hermano mayor, de 17 años, y la hermana de 12 aún no regresan de la escuela.
CON AMOR A SU FAMILIA
Édgar disfruta cuidar a sus hermanos menores y jugar con ellos al futbol y juguetes. Le ayuda a su mamá en labores del hogar, como limpiar y lavar trastes. Ella siempre ha trabajado en empresas, pero desde hace un año y medio, cuando Édgar tuvo complicaciones para comer y volvió al hospital, se dedicó a cuidarlo.
Ahora Édgar y su mamá venden algo de ropa y juguetes en mercaditos como el que se pone los sábados y domingos en la Nuevo Mirasierra, también Édgar pasa por las calles del mercado boteando, es decir, pidiendo alguna cooperación voluntaria a las personas que se topa, pues las gasas, vendas, pomadas, medicamentos y los Ensure, un suplemento alimenticio necesario para él, son gastos fijos, pesados y que cada día aumentan.
ENFRENTA DISCRIMINACIÓN
La piel de Édgar puede ser frágil, pero con el apoyo de su familia consigue una voluntad inquebrantable. Tiene otro sueño: poner un negocio de comida. Hace semanas estuvo trabajando en un local de carnitas de la colonia, pero algunas personas se quejaron, no querían que un chico cubierto de vendas en gran parte del cuerpo y con heridas estuviera cerca de la comida.
Quizás no es maldad, sino ignorancia, pues Édgar debe mantener una higiene constante para evitar que las lesiones que no cicatrizan se infecten.
En estos 16 años Édgar y su mamá han conocido la cara oscura de la discriminación, pero también la generosidad y solidaridad de las personas: desde la Fundación Debra en Monterrey, donde lo han apoyado, como los vecinos que lo ayudaron para que fuera, junto con toda su familia, al estadio de Tigres, y ahora la asociación “100 sueños por cumplir” y los padrinos que lo llevarán a la playa el 7 de octubre.
“Que él vea que hay más esperanzas para su vida y de que sus sueños se pueden lograr, ya es el segundo sueño que se le va a realizar; que él vea que sí es posible a pesar de su enfermedad, todo vale la pena”, dice Silvia, su mamá, y son palabras que se aferran a la memoria de cicatrices profundas.
