Emili Zoé de dos años y cinco meses está dormida con la boca abierta. Pasó mala noche y apenas concilió el sueño. Al lado hay un tanque de oxígeno. Emili es una niña de Torreón con el síndrome de Lennox-Gastaut, el mismo que Grace de Monterrey, la pequeña cuya familia logró que un juez autorizara un derivado de la mariguana como tratamiento para su padecimiento. Emili no lo sabe pero sus padres buscan obtener el cannabidiol con el mismo fin, las cuales llegan a sumar hasta 40 en una hora.

Hace apenas mes y medio le diagnosticaron a Emili el síndrome de Lennox-Gastaut.

“Alzaba las manos y se ponía roja. Se privaba la respiración, duraba minutos. Uno desconociendo le agarraba las manos y la apretaba”, cuenta Marlene.

A los dos meses de nacida los padres detectaron movimientos anormales pero pensaron que se trataba de una niña asustadiza y a los cinco meses, Marlene comparaba a Emili con su primera hija. “A esa edad ya hacía otras cosas, no levantaba la cabeza, no tenía movimiento”, dice. El pediatra le diagnosticó retraso psicomotor y en el CRIT de Gómez Palacio le mandaron a hacer una tomografía. El resultado: atrofia cortical.

En la segunda evolución, Emili se quedaba con la mirada hacia el lado derecho, tiesa. Le volteaba la cara y no podía. Le hablaba y no reaccionaba. La tercera evolución fue cuando la niña empezó a estremecerse de la cara. Otra vez tiesa y apenas movía pies y manos. Hoy Emili llega a tener hasta 40 crisis de convulsión cada hora.

“Le damos clonazepam y en ocasiones duerme, pero no mucho”, dice Marlene.

A los seis meses y medio empezó a convulsionar con más fuerza y requirió de internamiento. A sus dos años y cinco meses ha tenido que internarse en cuatro ocasiones.

Las convulsiones han arrastrado otros problemas como insuficiencia respiratoria. Como no se puede levantar ni hacer movimiento, se le acumulan flemas y tiene que estar vigilada para que no vaya a bronco aspirar. Cualquier infección es peligrosa.

Al momento, Emili no tiene un medicamento que controle las convulsiones. “Está descontrolada (lo que toma) es para ver si le atinan y le pueda calmar las crisis”.

Actualmente la menor consume un coctel de ocho medicamentos que van desde los 750 hasta casi los mil 400 pesos. Es por eso que los padres de Emili solicitaron a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitario el permiso para importar el fármaco que contiene cannabidiol, un aceite derivado de la cannabis, que puede paliar las crisis.

BUSCAN AYUDA
José y Marlene se conocen desde que tienen 7 años. Llevan casi seis años juntos y viven con los padres de José de Jesús. Tenían planes de casarse para febrero, pero los gastos y el cuidado de Emili los ha absorbido. El padre es graduado de técnico radiólogo hace dos años, pero a la fecha no ha conseguido empleo.

“He llevado papelería a distintas instituciones médicas y nada. He tenido que trabajar en la compra y venta de fierro viejo, lavando carros, lavando salas y alfombras, pero son trabajos que no dan seguro y es lo que yo busco”, menciona el padre. 

Además, la única institución pública a la que tiene acceso es a un Centro de Salud estatal, donde no hay los especialistas que Emili necesita, como un neurólogo. 

Marlene ha trabajado en maquilas, como auxiliar de consultorio y en tiendas de conveniencia. Sin embargo, los médicos le recomendaron estar atenta a Emili y cuidarla constantemente. “La tenemos que llevar a particular, sin dinero, sin trabajo. Los medicamentos no son nada baratos”, lamenta Marlene.

Por si fuera poco, los padres sienten que tiran el dinero, porque los medicamentos no parecen trascender en su hija.

QUEREMOS UNA MEJORA
El pasado 28 de noviembre, los papás de Emili se reunieron con los papás de Grace en Monterrey. Ahí les contaron sobre el cannabidiol y los beneficios que le ha traído. “Es lo mismo que queremos para Emili. La vemos todo el día con crisis, no puede digerir bien la comida y tiene muchos momentos de ausencia. No toma ni el biberón ni la papilla, queremos una mejor calidad de vida para ella”, comenta Marlene.

De recién nacida, Emili podía tomar una galleta y llevársela a la boca. Ahora no puede. Depende de sus padres para todo. Antes hacía ruido, lloraba. Ahora no puede, no llora, no tose, no sabe pasarse los líquidos.

Apoya
> Cualquier persona que desee ayudar a la familia puede hacer una donación a la cuenta 4766840346810497 de Banamex.

La cuenta está a nombre de José de Jesús Vargas o puede ponerse en contacto con la familia a través de la cuenta de Facebook “Una esperanza por Emili”.