Por: Daniella Giacomán
Reportera y editora
@lagiacoman

Mi nombre es Daniella, tengo 38 años y tengo el síndrome de Moebius.

Un día, cuando tenía 9 ó 10 años, me paré en mi cuarto frente a un ventanal grande por donde entraba el sol. Me puse a hablar con Dios, le dije que ya no quería ser niña, que quería ser pájaro, gato o perro, cualquier cosa para no saber más de mí. Ya no quería ir al colegio.

Abrumada por ser la “niña rara” de la escuela, ya no quería ver sufrir a mi mamá con los doctores en las consultas interminables, ya no quería que se burlaran de mí en la calle... Estaba harta.

Ya que había sacado mi coraje, fui descartando cada uno de los animales... Mejor perro no porque ¿qué tal si me pierdo?, ¿o qué tal si me estrello en una ventana si soy pájaro?, ¿o si me atropellan por ser gato? Mejor no, así estoy bien, pensé.

Tú no eres especial, eres diferente, me lo decían en mi casa. Te tocó esforzarte un poco más que los demás pero todos tenemos que poner nuestro esfuerzo en algo. Y me grabé eso. Me tocó entender que todos tenemos historias difíciles y ni modo.

A diferencia de otros jóvenes y adultos con esta condición física que conozco, soy de las más afectadas en el habla pero aun así me animé a estudiar Comunicación.

Vi la cuesta muy difícil, pero en el fondo supe que tenía talento y que lo que no pudiera decir hablando, lo haría escribiendo. Tenía la confianza en que iba a hacerme escuchar, no quería quedarme fuera, quería mi lugar en este mundo, estaba dispuesta a pelear por él.

Estudié la carrera. No fui buena alumna, no saqué las buenas calificaciones que hubiera querido, pero aprendí lo suficiente para salir a donde estaba la vida.

Mis maestros nunca hicieron excepciones, fueron tan duros conmigo como con el resto de mis compañeros. Uno de ellos, incluso llamó a mi casa para decirle a mi madre que había reprobado y que iba a recursar. Pero nada de eso me detuvo.

En este 2017, en diciembre, el 27 para ser exactos, cumpliré quince años trabajando en lo que me gusta: el periodismo. Quince años pasaron desde aquel día en que entré a mi primer trabajo y donde mi primera jefa y mi maestra, Marcela Moreno, me dio la bienvenida a este oficio fascinante del que ya no puedo separarme.

He pasado momentos crueles, todos los tenemos. Recuerdo cuando en el tercer filtro para ingresar al periódico El Norte me dijeron que no, que no me hiciera ilusiones, después de haber hecho mi autobiografía limpia, las entrevistas, los ejercicios. Finalmente ese temor se hizo realidad.

Tampoco me aceptaron en el periódico Reforma para una corresponsalía en Zacatecas cuando viví allá y tampoco en Telesur, pero ahí porque me falló el inglés.

Pero tengo dos premios estatales y un reconocimiento del Senado. Quizá no importan mucho o no debería de presumirlo, porque la “vanidad es mala”, pero con ellos pude viajar, que es otra de mis pasiones en la vida.

También me han roto el corazón muchas veces y yo también he roto corazones. Pero ¿qué es la vida si uno no se arriesga?

Yo soy de Monterrey, me crié en Durango, pero casi toda mi vida la he pasado en Torreón. También radiqué un tiempo en Zacatecas, en México y ahora en Saltillo.

Una de mis esperanzas recurrentes durante el paso por estas ciudades era conocer a alguien con rostro similar al mío, a alguien que pudiera ver y sentir que no era la única con esta condición.

Pero fue hasta hace más de cuatro años, que tuve contacto con los primeros pacientes. Imagínense, treinta y tres años sin reconocerme en alguien, sin saber de la existencia de alguien más. Sabía de personas como yo en Canadá y España, pero en México no había visto a nadie. 

Y la cirugía de la sonrisa fue la que me trajo hasta aquí con todos ustedes, a esta reunión en el hospital Gea de la Ciudad de México.

Más allá de lo estético y funcional, que también es muy importante, mi corazón se alegró al ver a más personas como yo y saber que ahí estaba mi oportunidad de hacer algo.

Hace tiempo y por cambio de residencia, decidí continuar con la difusión del síndrome de Moebius desde mi trinchera, desde lo que sé hacer y donde mi esfuerzo se recompensa con una sonrisa y un gracias, sin esperar a que alguien le guste o no mi trabajo.

Seguimos en esta batalla diaria que no consiste en hacer uno o dos eventos al año, sino en un trabajo personal diario con uno mismo y con los otros.

Así que los invito a continuar peleando sin descansar, hay que poner la buena actitud por delante y las lamentaciones a un lado.