Cuando iniciamos el aprendizaje de la operación de algún instrumento como lo es un teléfono inteligente, o el aprendizaje para conducir un automóvil tenemos que memorizar cada movimiento, pero pasado el tiempo usamos el aparato celular o conducimos, casi sin pensar.

Pero hay personas que requieren de aire limpio para tener una mayor sobrevida porque simplemente su sistema pulmonar está deteriorándose día a día. Es el caso de quienes padecen fibrosis quística, una enfermedad de las llamadas catastróficas.
Sé que será la primera vez que muchos de los lectores de esta columna conocerán información sobre esta enfermedad que aparece en los primeros meses de vida de quienes la padecen.

Los pacientes con fibrosis quística sólo piensan en respirar mientras que el grueso de las personas estadísticamente sanas respiramos sin pensar, aunque no hay que olvidar que un aire contaminado puede ocasionarnos tarde que temprano serios problemas respiratorios.

A las autoridades de salud en México parece no importarles la problemática de quienes nacen con fibrosis quística. El asunto se agrava porque ante la ausencia de un diagnóstico temprano muchos médicos recetan medicamentos que lejos de aliviar, dañan a estos pacientes.

Las cifras que compartiré son reveladoras. En Estados Unidos hay 28 mil 676 pacientes de fibrosis quística entre niños y adultos de acuerdo al período 1986-2014. La sobrevida de quienes padecen esta enfermedad en ese país es de 39.3 años. 

En México la sobrevida era de nueve años de edad en 1990, en la actualidad es de 18 años. Sólo el 27 por ciento de los pacientes con la enfermedad alcanzan la vida adulta. En los países desarrollados el 50  por ciento de los pacientes reciben trasplantes pulmonares, en México es casi inexistente esta posibilidad.

¿Por qué la diferencia abismal en la sobrevivencia de estos seres humanos en nuestro país y en la nación vecina del norte? Porque en Estados Unidos hay una estructura médica en la que los pacientes son atendidos sistemáticamente por enfermeras, médicos, terapistas respiratorios, nutriólogos y trabajadores sociales.

Más cifras preocupantes. Un paciente de fibrosis quística en México requiere al mes el equivalente a 50 mil pesos en medicamentos. Imaginen la angustia de las familias de la base de la pirámide social que tienen un hijo con esta enfermedad, o en ocasiones dos hijos.

En México se estima que cada año nacen 400 niños con fibrosis quística.  En este momento se registran 30 mil casos. Sólo en 14 ciudades del país existen asociaciones civiles que se enfocan en esta enfermedad presididas regularmente por heroicos hombres y mujeres que han perdido un hijo, o hija como es el caso de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística A.C. que preside la respetable Silvia Marroquín Benavides y que da servicio a niños coahuilenses, potosinos y zacatecanos.

Francisco López Brito, actual presidente de la Comisión de Salud en el Senado de la República, propuso un punto de acuerdo en el que se exhorta a la Secretaría de Salud para que incluya el tamiz neonatal ampliado que detecte la enfermedad tempranamente; para que los enfermeros y médicos conozcan del protocolo a seguir con pacientes con esta enfermedad; y para que se incluyan en el cuadro básico y en el catálogo del Seguro Popular los medicamentos para enfrentar la fibrosis quística. Ya antes, en octubre de 2014 la senadora coahuilense Hilda Flores había propuesto un punto de acuerdo para apoyar esta enfermedad.

Estuve presente ese día 19 de abril de 2016 en la Ciudad de México cuando el Senador convocó el foro “Fibrosis Quística, su tratamiento y su futuro” para compartir su punto de acuerdo. Me daría pena que todo ese despliegue quede en buenas intenciones. Los pacientes de esta enfermedad merecen tener calidad de vida. Tienen derecho al aire limpio. 

No se puede calificar a una ciudad como inteligente si tiene una atmósfera contaminada. En este tipo de ciudades habitan ciudadanos que no conocen los riesgos a los que están expuestos y no sienten que les corresponda hacer algo para contribuir a la descontaminación. Sin ciudadanos inteligentes no puede haber ciudades inteligentes y mucho menos sustentables.

Carlos GómezUn paciente de fibrosis quística en México requiere al mes 50 mil pesos en medicamentos. Imaginen la angustia de las familias de la base de la pirámide social.