MÉXICO.- Tras aproximadamente cinco meses de tratamiento, Grace, la niña epiléptica que abrió en México el uso medicinal del cannabis luego de obtener el histórico amparo de un juez para la importación de un producto, vio reducir sus convulsiones entre un 60 % y un 70 %, dijeron sus padres.

El producto, que contiene un derivado del cannabidiol y se comercializa bajo el nombre de Charlotte’s Web, “ha ayudado muchísimo, las crisis se están reduciendo entre un 60 % y un 70 %” tanto en frecuencia como en intensidad, explicó Raúl Elizalde, padre de la niña.

Este medicamento ha cambiado la vida de esta pequeña de ocho años que, debido a una rara enfermedad, padecía hasta 400 convulsiones diarias, impidiéndole valerse por sí misma, como si fuera una niña de seis meses.

“Ahora se mantiene sentada por sí sola y está más atenta. También puede agarrar más cosas. Está avanzando mucho”, explicó Elizalde, feliz de ver los progresos de su hija en tan corto tiempo.

Según el más reciente electroencefalograma que se realizó a la menor, la “mejoría es significativa” y hoy día “no llega ni a las 100 convulsiones diarias”, señaló.

Sus padres, residentes en Monterrey, Nuevo León, lo habían intentado todo sin éxito, desde medicamentos anticonvulsivos legales en México hasta una callosotomía en 2013, un corte en la banda de fibras que conecta los hemisferios cerebrales.

Estos anticonvulsivos, además, atrofiaron su cuerpo. Grace “pasaba mucho tiempo acostada, ahora lo que está haciendo más es que se arrastra, cosa que ya había perdido”, señaló el padre.

El derivado del cannabis, precisamente, le ha permitido bajar el número de medicamentos que tomaba con anterioridad. “Ya le quitaron uno” y a los otros tres se les disminuyó la dosis.

Grace inició el tratamiento a finales de octubre de 2015, después de que a mediados de agosto un juez concediera un amparo para que las autoridades permitieran a los padres importar esta medicina prohibida por la Ley General de Salud de México.

Aunque felices, los padres no han cesado su lucha. Recuerdan que su caso sigue en tribunales, pues el Consejo de Salubridad General, adscrito al ministerio de Salud, impugnó la resolución del juez.

Además, quieren que su victoria no sea la primera ni la última y por ello crearon una asociación que aglutina otros padres que buscan tener acceso a medicamentos derivados del cannabis que mejoren la vida de sus hijos.

Solo en su entidad hay 500 personas con severos ataques epilépticos debido a enfermedades como el síndrome de Lennox-Gastaut que padece Grace, aunque Elizalde recordó que en países como México hay entre 7 y 14 epilépticos por cada 1.000 habitantes.

“Prácticamente todos estamos luchando por el acceso a estos medicamentos con cannabis. Y vamos a seguir luchando hasta que esto sea accesible en México” de “forma segura, rápida y constante”, remarcó.

Esta semana interpuso una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) para que se facilite la importación de varios medicamentos que necesita tanto su hija como otros afectados.

La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) acepta productos a base de cannabidiol (CBD), pero no de THC, explicó el padre, y “la importación es muy complicada”.

Debate
México está inmerso en un intenso debate sobre la mariguana tanto por el caso de Grace como por el histórico fallo de la Suprema Corte que en noviembre consideró que la actual legislación afecta al derecho de libre desarrollo personal frente al consumo de la planta y permitió a cuatro amparados cultivarla y consumirla.

Ello condujo al Gobierno mexicano y al Legislativo a organizar una serie de debates en torno a la legalización de la planta.

El Gobierno “va bien en los debates, pero creo que deberíamos enfocarnos más en cómo vamos a regularlos para que esto sea accesible y no si está bien o está mal”, valoró Elizalde.

De momento, la balanza parece decantarse en favor del uso medicinal de la planta, pues la Secretaría de Salud aprobó dos permisos más para importar un producto con un derivado del cannabis para tratar a dos niñas, Aline y Ana Paula.

Ajena a todo ello, Grace juega hoy más que nunca con Valentina, su hermana pequeña, de tres años, con quien puede hacer cosas antes impensables.

Mientras, los padres aplauden sus progresos y sueñan con que algún día su hija podrá andar, aunque reconocen no saber hasta dónde llegará la mejoría. 

Trabas
> El medicamento de Grace, contiene una mínima proporción de THC.
> Por ello, de fallar el tribunal que está analizando su caso en favor del Consejo de Salubridad, los padres deberían suspender inmediatamente el tratamiento.
> Además, existen graves trabas burocráticas: “El formato (de importación) es de 15 hojas muy difícil de llenar, tienes que contratar un agente aduanal, pagar un servicio de almacenaje y el permiso puede tardar de uno a dos meses”, detalló el padre de Grace.

…Y María Paula se siente mejor
A 72 horas de que María Paula Acevedo Cardos, de cinco años de edad que padece epilepsia refractaria, recibiera las primeras dosis de cannabidiol, sus padres observaron cambios sustanciales en la menor.  Entre las mejoras está que logró dormir, estar más tranquila, con mejor apetito y solamente ha registrado dos convulsiones, mencionaron. 

La niña ha enfrentado cuadros graves de hasta 200 convulsiones al día, por lo que el hecho de que hayan disminuido drásticamente a tan sólo dos, representa una nueva esperanza para sus padres, de que pueda tener calidad de vida. Además, notaron que María Paula está “más alerta, interesada en observar cosas”. 

La menor y sus padres Juan Acevedo y Alejandra Cardos, son los primeros en Yucatán que consiguieron el permiso para importar el medicamento que llegó desde el miércoles pasado y fue hasta el viernes, cuando empezaron a suministrarle las primeras dosis de Cannabidiol (medicamento derivado de la mariguana) de cinco mililitros cada 12 horas. 

Luego de varios meses de trámites y gestiones ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), para obtener el permiso para importar el medicamento, y ante el laboratorio Hemp Meds de Estados Unidos, la familia Acevedo Cardos recibió dos frascos del RSHO-X que es parte de la fórmula en una edición especial que hizo el laboratorio para las familias de México con autorización. 

Ahora sólo cuentan con un frasco, pues el segundo fue abierto en la aduana de Toluca para “hacerle pruebas” y quedó inutilizado. La familia deberá gestionar un nuevo permiso para importar otra dosis. 

Los dos frascos fueron donados por el laboratorio Hemp Meds, pero es probable que a futuro tengan que pagar algún costo. El medicamento deberá tomarlo la niña por tiempo indefinido. 

A partir de ahora, la pequeña será objeto de monitoreos por parte de sus médicos, especialmente su neuróloga Julia Ribom, a fin de ir registrando los cambios en el organismo y en un mes se le harán pruebas sanguíneas y un electroencefalograma, para confirmar qué evolución tiene luego de consumir ese medicamento. 

El medicamento le es suministrado dos horas antes que los otros fármacos tradicionales que también le administran. La intención es que su metabolismo absorba bien la fórmula.  

Se enfermó
> La pequeña María tuvo en febrero una recaída en sus convulsiones y al ser ingresada en el IMSS de Mérida, se contagió de influenza H1N1.
> Estuvo a punto de tener neumonía, lo que ocasionó que sus padres decidieran llevarla a una clínica particular. 
> Después de ello, María bajó de peso y estuvo con insomnio y falta de apetito. 
> Pero luego de 72 horas iniciar el tratamiento con Cannabidiol, se le observó más despierta, mueve las manos en forma controlada y mira ahora a sus padres con mayor atención. 
> “Son cambios inmediatos que estamos viendo, sabemos que el medicamento no es milagroso, pero creemos que puede ayudarle”, dijeron.

Con información de El Universal