TORREÓN, COAH.- Emily Zoé Vargas Vaquera sonríe y se lleva la mano a la boca. Toma un juguete y se lo lleva otra vez a la boca. Extiende la mano, quiere otro juguete. “Emily”, le llama su hermana Adali y Emily voltea. Hace tres meses, Emily, diagnosticada con el síndrome de Lennox-Gastaut, vivía prácticamente ausente del mundo que le rodeaba. Tres meses después y con el tratamiento del aceite de Cannabidiol (CBD), Emily sonríe. 

VANGUARDIA ha publicado el caso de Emily, una niña de Torreón, Coahuila, de 2 años y medio que sufría hasta 40 convulsiones en una hora, vivía atada a un oxígeno y experimentaba constantes crisis de ausencia. En aquel entonces, sus padres José de Jesús Vargas y Marlene Vaquera, habían solicitado a la Comisión Federal para la Protección de Riesgos Sanitarios (Cofepris) el permiso para importar el fármaco que contiene cannabidiol, un aceite derivado de la cannabis pero que no contiene tetrahidrocannabidiol (THC), la sustancia activa de la mariguana. 

Vía la asociación “Por Grace”-la niña de ocho años cuyos padres de Monterrey lograron que un juez autorizara importar el derivado- la familia logró obtener el frasco de ocho onzas de RSHO-X, los primeros importados en la historia de México. 

“Diez horas después de darle la primera dosis empezó a quitárseles las crisis de ausencia. Con el tiempo se fueron quitando las convulsiones y empezó a ganar movilidad”, recuerda José de Jesús Vargas, el padre de 21 años. 

De un día para otro, Emily empezó a moverse, a balbucear, a tomar objetos, a llevar cosas a la boca. “Cosas que no hacía antes”, recuerda la mamá, Marlene Vaquera. 

Los padres mencionan que desde que Emily toma el medicamento, la niña no se enferma tan frecuente. Antes los padres tenían que internarla por cualquier infección o porque tenía fiebre. “Se enfermaba mucho de las vías respiratorias. El oxígeno antes se lo teníamos que poner todo el día, no podía respirar y ahora no es tan necesario”, dice el padre. 

UNA CRISIS EN MES Y MEDIO 

La última convulsión de la niña fue en febrero, un día que tenía fiebre y se enfermó de la garganta. De ahí en más no ha vuelto a saber lo que es una crisis epiléptica ni una crisis de ausencia. 

Hace tres meses, Emily consumía un coctel de ocho medicamentos. Ahora el neurólogo le redujo el tratamiento a sólo tres. “Se los quitó y ya no ha habido cambio”, asegura José de Jesús. 

Emily empezó con dosis de 10 unidades del cannabidiol pero actualmente se le suministran 30 unidades 3 veces al día. Ya subió 2 kilos de peso. Ya puede masticar, come carne y pollo. Le gustan las frutas y se alborota si le dan a probar un dulce. “Le llama mucho la atención los cascabeles, las sonajas, la televisión”, añade la madre. 

La niña ya interactúa, voltea con sus hermanos, con la gente. “Está más despierta. Siempre está a rice y rice, llega mi suegro y voltea a la puerta, escucha su sonaja y se empieza a poner hiperactiva, hace el movimiento de estirar la mano para agarrar. Antes escuchaba y nada, ausente todo el tiempo”, relata Marlene. 

FALTA TIEMPO 

José de Jesús comenta que su hija está atrasada en temas de terapia física. Batalla en sentarse y necesita ejercitar su espalda. Cuando vivía con las convulsiones y crisis de ausencia, era imposible que tomara terapias porque no se le podía manipular. Apenas empieza. 

El habla es otro obstáculo. Emily, próxima a cumplir tres años, comienza a balbucear, se le entiende poco. Pero siempre sonríe. 

Actualmente la familia también busca contactar a más casos de personas con Lennox-Gastaut o cualquier otra enfermedad epiléptica. Aseguran que son muchos más los casos. El neurólogo que los atiende, Juan Pablo Morelos, está dispuesto a ayudar con las recetas del medicamento si las personas son aptas. 

“Hay neurólogos que no conocen, les da miedo, no saben. Batallamos mucho hasta que encontramos a este neurólogo”, refiere José de Jesús. 

Cuenta que en un inicio se toparon con la ignorancia, inclusive de los mismos neurólogos: “llegábamos y pedíamos la receta, les decíamos que necesitábamos el medicamento y nos llegaron a contestar: ‘no, la niña no está en edad de fumar’. No saben que es un extracto de aceite, otros pedían tiempo para investigar”. 

Así como el desconocimiento de algunos especialistas, así la familia no sabe si tendrán que darle el medicamento permanentemente o será momentáneo. El primer frasco fue una donación de la asociación “Por Grace”. El segundo lo tendrán que costear ellos. Cuesta cerca de 500 dólares. El primer frasco está por terminarse.