El domingo pasado muchos pobladores de Bustamante, Nuevo León, nos sorprendimos ante las palabras de un connotado pediatra mexicano. Un viernes anterior el médico había ofrecido en Monterrey una clínica sobre los avances científicos que hay sobre la fibrosis quística, enfermedad mortal y casi desconocida que afecta a niñas y niños desde su nacimiento. Los que presenciaron la clínica eran representantes de asociaciones civiles en el país que tienen como propósito central buscar apoyos para los pacientes que con suerte alcanzan a vivir diez y seis años.

Colaboro modestamente con la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística A.C. por lo que ayudé un tanto a la organización de la clínica mencionada que se desarrolló dentro de las instalaciones de las antiguas Escuela Adolfo Prieto en el Parque Fundidora.

Se congregaron personas de Sonora, Jalisco, Oaxaca, Ciudad de México y representantes de León Guanajuato. Asistieron familias nuevoleonesas y médicos pediatras y genetistas locales porque la información compartió era fundamental. Los visitantes pagaron sus vuelos, traslados terrestres, alimentación y hospedaje en la capital de Nuevo León. 

En la reunión un valiente joven que padece la enfermedad compartió su propia experiencia diciendo que no aceptaba que la vida para ellos terminara a los quince años. Algún día les hablaré de mi sobrino el coahuilense Carlos González Jordán quien ofrece conferencias para obtener fondos económicos para el tratamiento médico de personas como él. 

Para el tratamiento de cada paciente se requiere de un millón y medio de pesos por año, y hay familias de clase media baja que tienen dos hijos con esta enfermedad.

El sábado los llevé a Bustamante y allí, en el Centro Holístico Tizatlán facilité un análisis estratégico porque era el momento de tomar decisiones de largo aliento. Los visitantes no sólo trabajaron, también disfrutaron de la belleza escénica del pueblo, de su historia, cultura, gastronomía, arquitectura, y de sus grutas de clase mundial. Por supuesto los cálidos anfitriones los trataron como si fueran de su familia.

El domingo, luego de un desayuno estilo tlaxcalteca fuimos a misa al Templo de San Miguel Arcángel que resguarda el Santo Cristo conocido desde 1715 como “El Señor de Tlaxcala”.
Cuando al concluir la misa que ofició el sacerdote Juan Sánchez Hernández invitó a los visitantes para que pasaran al frente y pidió hablar al doctor Héctor Hernán Ruiz, presidente del Colegio de Pediatras del estado de Jalisco.  Cuando el galeno explicó lo terrible que resultaba la enfermedad y cómo por la falta de acuerdos y apoyos federales, muchos niños y niñas morían, se le cortó la voz y simplemente lloró y muchos lloramos con él. 

Héctor Hernán nació en el municipio de Tototlán en los Altos de Jalisco, es el mayor de trece hermanos y dada una enfermedad que padeció su padre por lo que desde temprana edad tuvo responsabilidades propias de un progenitor. Por ello su gran sensibilidad.

Y en Bustamante, -donde la magia sí existe- surgió la idea de crear la Federación de Fibrosis Quística A.C. que organizará foros en la Ciudad de México, en Guadalajara y en Monterrey bajo el nombre de Cambio Climático y Salud Respiratoria.

Detrás de este esfuerzo hubo un punto de partida que tuvo que ver con coahuilenses. Fue el empresario Daniel Calvert Ramírez quien nos presentó a la senadora Hilda Flores Escalera hace tres años y desde entonces la legisladora ha promovido el conocimiento de la fibrosis quística en la cámara alta. El próximo septiembre, la Senadora Flores presentará un punto de acuerdo que se nutrirá con las inquietudes de las asociaciones mexicanas sobre esta enfermedad y que ahora se agruparán en una federación para tener mayor visibilidad. 

El sistema de salud mexicano debe incorporar la fibrosis quística dentro de la matriz básica porque esto representaría atender a tiempo a los infantes que padecen esta enfermedad para que así puedan alcanzar los 40 años de edad, como en la Unión Americana.