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Estragos de la retinosis; historia de una invidente miembro de AMEVER
Saltillo, Coahuila. Luz María Ramos estaba destinada a perder la vista. Un mal congénito llamado clínicamente retinosis pigmentaria le fue quitando desde los 15 años la posibilidad de ver el cielo, distinguir los saludos desde lejos y leer los libros de la universidad.
La retinosis no es nueva en su familia, pues de cuatro hermanos, tres padecen la enfermedad aunque unos en mayor grado que otros. Las hay diferentes tipos, una en la que no se distingue por la periferia, pero se ve por el centro. En cambio, otra donde se ve al centro, pero no se distingue por la periferia, como el caso de Luz María.
“Mi campo de visión disminuyó poco a poco hasta que ahora solamente puedo ver un cinco por ciento, con lo que distingo sombras o movimientos, pero no otra cosa”, expresa Luz María.
A los 15 años, los ojos de Luz María no se adaptaban a los cambios de luz, pues no veía cuando llegaba de la calle y entraba a un lugar cerrado. Dejó de distinguir los escalones, no percibía cuando los amigos la saludaban desde lejos o le extendían la mano, pues los síntomas pueden presentarse cuando disminuye el campo visual, hasta llegar un momento en que sólo distinguen las siluetas, pero no los rasgos.
Así empezó a perderse de los pequeños grandes detalles, porque poco a poco bajó su campo de visión y la luz le molestaba tanto hasta el grado de dejar de ver. Con esfuerzo terminó de estudiar Ingeniería en Sistemas, aunque al final de su carrera profesional se enfrentó a algunos problemas porque tenía dificultades para leer un libro o hacer anotaciones.
“Mi problema empezó cuando al terminar mi carrera, no conseguía un empleo. Solicité en diferentes empresas y lugares, pero no. Típico que te hacen exámenes médicos, evaluaciones y no se dio por mi baja visión, porque en ese entonces yo era débil visual y alcanzaba a distinguir muchas cosas, pero ya no era suficiente”, recuerda Luz María.
Pasaron cinco años en los que se dedicó a dar clases de computación, aunque en ese momento no conocía las herramientas que se tienen ahora para trabajar en una computadora y debía cambiar el tamaño de letras en la pantalla, hacer cambios de tonos de colores en pantalla, entre otras cosas. Luego, dejó de dar clases y llevó controles administrativos con su esposo, aunque aún no conocía las nuevas herramientas como los lectores de pantalla.
JUNTOS POR AMEVER
Hace 11 años que Luz María y otros pacientes con esta enfermedad, se contactaron para conocer si habría alguna solución para ellos. Después de ir y venir con doctores, supieron que no había nada que hacer, pero debían salir adelante y desenvolverse y formaron la Asociación Mexicana de Enfermedades Visuales y Estudios de la Retina (AMEVER).
“Fue por una persona que tenía una hija pequeña con esta enfermedad, de ahí que la asociación lleve el nombre de Asociación Mexicana de Enfermedades Visuales y Estudios de la Retina (AMEVER), porque nos iniciadores padecemos retinosis”, recuerda.
INCLUSIÓN LABORAL
Las empresas confían en el trabajo de las personas ciegas o débiles visuales, considera Luz María, principalmente en las actividades relacionadas con el área operativa; aunque que en el campo administrativo apenas empieza a abrirse el trabajo.
“De las personas que han estado como asociadas, tres ya pudieron colocarse dentro de su misma área de trabajo, como una trabajadora social, un psicólogo y una recepcionista, aunque en un inicio no querían darnos la oportunidad de buscar ese tipo de empleos”, expresa Luz María.
Luz María reconoce la dificultad con la que salen a la calle a pedir empleo, pese a que constantemente se capacitan para desarrollar cualquier trabajo correctamente y se preparan para competir contra cualquier persona, principalmente con aquellas que pueden ver correctamente.
UN DÍA NORMAL
Un día normal para Luz María, casada y madre de dos hijos, abarca hacer las actividades de cualquier ama de casa y trabajar como maestra y coordinadora en la Asociación Mexicana de Enfermedades Visuales y Estudios de la Retina, a donde asiste de todas las mañanas de lunes a sábado.
“Tengo que estar pendiente de todo lo que hay que hacer en casa, desde que los hijos se vayan o llevarlos a algunos lugares, aunque mi esposo me apoya mucho en ese sentido. Cocino, hago la limpieza, plancho la ropa, todo lo que hace cualquier ama de casa”, menciona.
Esta mujer, delgada y de cabello rubio, disfruta de salir a pasear con su familia y no tiene límites.
“Me gusta mucho salir, convivir con la gente, ir a museos, eventos, a todo. En AMEVER me gusta transmitir lo que sé y apoyar a la gente que llega con muchos miedos, que no sabe cómo moverse y piensa que su vida se acabó porque ya no ve”, concluye Luz María.